2011 - Unser Jahr in Bildern

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Lässt Kinderherzen höher schlagen ;-)

Abschluss 5er-Zyklus in der Neurologie

Freitag 23.12.
Ein Spiegelbild des Donnerstag: Zugang: Frau Dr. Baumgartner, 5 Fläschchen Kiovig zwischen ca. 9 Uhr und 15.30 Uhr. Blutdruck ist immer etwas zu hoch, aber noch im Rahmen.

Dienstag 27.12.
Auch heute, zum Abschluss der ersten Serien bekomme ich nochmal 5 Flaschen Kiovig intravenös. Blutdruck wie gehabt. Zugang: Dr. Stock.

Kurz vor Weihnachten kam der Arztbrief zu meinem letzten Termin mit Prof. Rauer und Dr. Gellner vom 01.12.
Nachdem darin steht, Verlaufskontrolle sollte nach 6-8 Wochen durchgeführt werden, haben wir den Termin für die zweite Serie noch einmal nach hinten verlegt: 13.02. - 17.02., Fasnetwoche.

Grade ist mein Blutdruck nochmal ziemlich in die Höhe geschnellt, weil Frau Böringer, die Dame die mich betreut, mich eben fragte, ob ich medikamententechnisch zuzahlungsbefreit wäre, was ich verneinte. Sie stellt gerade das Rezept für die 23 Fläschchen Kiovig aus. Da kommt noch eine Rechnung auf mich zu, die mitunter gesalzen sein könnte. Wie hoch die auch sein wird, es wird es mir wert sein, denn ich gehe weiterhin davon aus, dass es hilft.

Ich lasse mich überraschen!

5er-Zyklus in der Neurologie

Am 19.12. begann die Therapie mit den Immunglobulinen, mit dem Medikament Kiovig.

Montag 19.12.
Bis alles besprochen ist (Frau Dr. Gellner [legt auch den Zugang], Frau Boeringer) und ich weiß, wo ich hin muss, beginnt um 9.25 Uhr das Einflößen der Immunglobuline.
Jede Flasche Kiovig (100 ml) braucht etwa 75 Minuten. Die Zeit schlage ich mit Schlafen, BZ, kicker tot. Der neue MP3-Player hat sich ganz schnell bewährt.
So bin ich gegen 14.30 Uhr fertig. Dann noch Blutdruck messen - leider etwas zu hoch - und Mittagessen, dann kann ich um 15 Uhr heim. Abends etwas Kopfweh und leichte Übelkeit in der Fraktionssitzung, aber sonst bin ich ok.

Dienstag 20.12.
Frau Dr. Gellner legt mir wieder den Zugang, ab 8.40 Uhr wird eingeflößt. Die erste Flasche dauert diesmal ca. 100 Minuten, die drei weiteren wieder ca. 70 - 75 Minuten. Heute habe ich mein Laptop dabei und kann damit ein wenig "arbeiten". Schön, dass ich auch online bin.
Im Anschluss esse ich noch etwas, gegen 14.00 Uhr fahre ich heim. Blutdruck wird nicht gemessen, weil ich mich zu schnell zum heim gehen fertig gemacht habe.
Abends habe ich wieder Kopfschmerzen, aber sonst keine Beschwerden.

Mittwoch 21.12.
Heute morgen geht's mir nicht wirklich gut. Kopfweh, Übelkeit, Schweißausbrüche. Ich lasse mich von Helga und Konrad in die Klinik fahren. Frau Dr. Gellner legt mir wieder den Zugang. Der Blutdruck wird gemessen: 157/101. Zu hoch! Deshalb bekomme ich erstmal eine normale Infusion und döse etwas vor mich hin. Danach wird nochmal gemessen - weiter zu hoch - und entschieden, dass ein Tag mit der Therapie ausgesetzt wird. Daheim lege ich mich noch etwas hin, bin mittags dann aber fit, abgesehen von etwas Kopfweh, das mich scheinbar begleiten muss durch die Tage.

Donnerstag 22.12.
8.55 Uhr Beginn des Einflößens nachdem Dr. Bäuerle heute den Zugang gelegt hat und Frau Boeringer den Blutdruck mit 134/97 gemessen hat und man entschieden hat, heute nicht auszusetzen. Kopfweh ist da, wie gehabt.
5 Flaschen Kiovig sind heute angesagt. Zwischendurch wird Blutdruck gemessen, einmal 132/87 und einmal 147/88. Keine Werte, um abzubrechen.
DAs zeugs läuft bis kurz vor 15.30 Uhr. Rekord: 6 Stunden und 35 Minuten. Ich war der erste in der Tagesklinik und dann auch der letzte.
Weniger Fläschenchen ginge nur mit weniger Gewicht. Bis Ende Januar wohl kaum möglich ;-)
Am 30. Januar beginnt übrigens der zweite Zyklus, der vorsorglich schon einmal eingeplant wurde, falls bis dort keine spürbare Veränderung eingetreten ist. In dem Fall meint Veränderung keine Verschlechterung.
Schaumermal

Kiovig

Ich schreibe in der Neurologie, man verabreicht mir grade Kiovig intravenös. Kiovig ist ein Medikament mit Immunglobulinen.
Die Hoffnung ist, dass die Immunglobuline den Verlauf meiner Nervenschädigung im rechten Bein und beginnend im linken Bein bremsen kann. Das "Sahnehäubchen" (Frau Dr. Gellner) wäre eine Verbesserung meines Zustandes.

MMN

Multifokale motorische Neuropathie

http://flexikon.doccheck.com/Multifokale_motorische_Neuropathie

http://news.doccheck.com/de/article/201764-der-mmn-auf-der-spur-immunglobulin-hilft/

http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d/2006/2006-44/2006-44-175.PDF

http://www.baur-institut.de/krankheitsbilder/mmn/

http://www.dgm.org/files/managementletters/letter14/start_l14.html

http://www.hartwagner.de/heinz/mmn.html

http://www.hartwagner.de/heinz/fbi.html

http://www.baur-institut.de/

http://www.baur-stiftung.de/front_content.php

http://www.medica.de/cipp/md_medica/custom/pub/content,oid,31895/lang,1/ticket,g_u_e_s_t/~/Wirksamkeit_von_Immunglobulinen_bei_multifokaler_motorischer_Neuropathie.html

Dissertation
Therapie der multifokal-motorischen Neuropathie mit hochdosierten, intravenösen Immunglobulingaben:
Vorhersagbarkeit des Ansprechens auf die Therapie und klinische Entwicklung im Langzeitverlauf

Der klinische Einsatz intravenöser Immunglobuline

Sensation

Endlich ist auch March auf Hinweisschildern auf der A5 vertreten

Allerdings ist das Ende dieser Hinweistafel auch schon wieder absehbar....

Man hat die Wahl - III

Am 27.03.2011 sind Landtagswahlen in Baden-Württemberg.
Die Atom-Frage wird die Wahl entscheiden, es bleibt spannend!